Perfiles e Historias / Todo Grace

AutorLuis López

Cuando la pequeña Grace duerme, personifica las cualidades que engloba su nombre: gracia, encanto, calma.

Pero esto sucede hace apenas siete semanas, cuando empezó su tratamiento a base de cannabidiol (CBD), derivado de la mariguana, para aliviar las crisis epilépticas de Graciela, de 8 años y conocida por todos como Grace, quien ahora duerme, por primera vez, sin molestias.

La pequeña vecina de la Colonia Rincón de la Primavera vive con el síndrome Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia fuerte que le provoca múltiples espasmos al día.

El CBD, componente no psicoactivo de la cannabis, ha mostrado resultados positivos en la reducción de las crisis epilépticas en personas con ciertos síndromes neurológicos, entre ellos Lennox-Gastaut.

Tras una larga lucha, en agosto pasado la familia Elizalde obtuvo un amparo para importar legalmente el CBD, tras meses de consultas con la Secretaría de Salud federal, Cofepris y distintos abogados.

"Cuando uno es un papá regular, ver a un hijo dormir puede parecer algo muy sencillo, pero para nosotros, el hecho de que podamos ver a nuestra hija dormir completo lo es todo", afirma Raúl Elizalde, el padre, con brillo en sus ojos.

"Que nos digan una mañana que no ha tenido crisis nos llena de felicidad, ver que pasan dos, tres horas y que no tiene episodios, para nosotros eso es todo en nuestras vidas".

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De aspecto frágil y tierno, la pequeña es alta y delgada. De piel blanca, ojos grandes y cabello oscuro que a menudo adorna con un moño grande. Aunque no puede hablar, con su rostro comunica sus emociones.

Cuando Grace comienza a frotar sus manos es el aviso de que un episodio epiléptico está a punto de empezar.

Mayela Benavides, su mamá, conoce perfectamente el comportamiento de su hija en cada crisis; calmadamente, sobre el sillón en la sala de su casa la sostiene para protegerla de algún golpe o caída fuerte.

La niña ya ha pasado por numerosos tratamientos, algunos de los cuales en vez de ayudarla han empeorado su situación.

Entre los diversos procesos a los que la han sometido destaca una callosotomía, cirugía que divide los hemisferios del cerebro para que una crisis epiléptica no se extienda; sin embargo, ésta no tuvo resultados positivos.

Una crisis promedio, aunque resulta un evento cotidiano para la familia, puede sorprender a quien no está acostumbrado. Un episodio como éste, cuenta su mamá, aún deja exhausta a la niña, pero no tanto como antes de que recibiera su tratamiento.

Grace tomó en octubre del...

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