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Crean fundación para Guillain-Barré

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Vincent
AutorDulce Soto

Valentina Treviño Portilla adquirió el síndrome de Guillain-Barré a los 6 meses de edad. Su caso es extraño, pues esta enfermedad afecta generalmente a personas de 30 a 50 años.

Tras buscar atención médica y vivir con secuelas por el padecimiento -debido a que sus médicos dudaban de la conveniencia de aplicar el tratamiento de inmunoglobulina a una bebé-, Valentina decidió apoyar a pacientes con este síndrome.

Comenzó colaborando como voluntaria en la Fundación Internacional del Síndrome de Guillain-Barré y en agosto de 2017 creó la Fundación Síndrome de Guillain-Barré México.

El fin de esta organización, explica en entrevista, es lograr que los mexicanos con ese padecimiento tengan acceso a tratamiento, que sean diagnosticados de manera oportuna y prevenir, en la medida de lo posible, que vivan con secuelas.

Atender a una persona con Guillain-Barré es costoso, pues el medicamento es caro y, además, para esta enfermedad el Seguro Popular no brinda cobertura, asegura.

"Sí es bastante la gente que queda descubierta, y ésta es una enfermedad muy cara, porque el tratamiento para la enfermedad, que es inmunoglobulina o plasmaféresis, es caro", señala.

Tan sólo de agosto de 2017 a la fecha, más de 100 pacientes con el síndrome han contactado a Treviño para solicitar apoyo.

Dado que se desconoce la prevalencia exacta de este síndrome en el País, dice, otro de los objetivos de la fundación es crear un registro de pacientes con Guillain-Barré que incluya su edad, variante del síndrome, si recibió tratamiento y si presenta secuelas.

Salvador Manrique, neurólogo del Hospital ABC Observatorio, indica que el tratamiento individual para el síndrome cuesta más de 300 mil pesos y puede alcanzar los 500 mil, más los gastos de hospitalización y rehabilitación.

El tratamiento consiste en administrar diariamente dos gramos de inmunoglobulina por cada kilo que pese la persona durante cinco días, pero cada gramo cuesta alrededor de mil pesos.

"No hay cartera que aguante", agrega, "este tratamiento es muy caro y en México es prohibitivo para la gran...

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