La vida frágil

AutorMaría Luisa Medellín

Jesús balancea sus piernas en la silla de ruedas y habla entusiasmado de su ídolo, Lucas Lobos, al que admira por su espíritu de lucha, a pesar de que Tigres haya terminado este torneo sin gloria.

"Es bueno... los demás poquito... él lucha mucho... Luca Lobo", suelta el chico de 16 años, recién cumplidos el 4 de abril, entre frases pausadas y en ocasiones incompletas.

Luego se queda pensativo, esboza una sonrisa triste y frota con la mano su cabello negro y lacio. A su manera intenta sobreponerse a la ausencia de su hermano gemelo, Jorge Samuel, quien apenas el 14 de abril falleció por neumonía.

"Veíamos partidos Tigres, en mol... Samuel emocionaba... tamben noca porque sempre perden los Tigres", relata el jovencito moreno y robusto, refiriéndose a que su mamá y su tía los llevaban a un centro comercial cercano para seguir los encuentros en las pantallas del área de comidas, y que su hermano se molestaba por el pobre desempeño de los jugadores.

Aquél, como Jesús, también padecía distrofia muscular tipo Duchenne, padecimiento hereditario que progresivamente debilita los músculos de piernas y pelvis, hasta que se vuelve imposible caminar.

Hay trastornos de lenguaje. Los huesos tampoco se desarrollan normalmente y las deformaciones esqueléticas que avanzan hacia el pecho y la espalda ocasionan complicaciones respiratorias, pulmonares e incluso comprimen el corazón, con el riesgo de que súbitamente deje de latir.

A Jorge Samuel lo atacó la neumonía y fue empeorando a lo largo de tres angustiosas semanas.

"Los doctores de la Clínica 29 me mandaban con él a urgencias y no le daban más que ambroxol, pero no lo internaron, decían que no era grave. Le programaron unos análisis de flemas para el 29 de abril y, mire, falleció el 14", narra su mamá, Candelaria.

"El niño ya decía: 'Mejor no me lleves, ¡mugrosos doctores, ni hacen nada!'. Yo quería que lo mandaran a la Clínica 4, pero necesitaba un pase y no me lo dieron. Iba de noche, de día, cuando lo veía más malito, hasta que ya no aguantó", suspira y llora.

  1. María Candelaria Lara Martínez y su esposo, Jorge Luis Aranda Hernández, conocieron el terrible diagnóstico de sus hijos hasta que cumplieron 5 años.

    "Tenía mucho diciéndole al doctor que los niños batallaban para caminar, se balanceaban, y más al correr o saltar", explica Candelaria mientras su cuñada Yolanda lleva a Jesús afuera para que se distraiga.

    Sentada en el borde de la cama, en la vivienda de dos cuartos con escaso mobiliario y piso...

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